Chi siamo
DomusDiabete nasce da un progetto comune voluto da 4 amiche Aurora, Anna, Daniela e Valentina
La nostra amicizia è nata nel 2008, ci siamo conosciute perché tutte e quattro abbiamo il Diabete di tipo1, tra di noi è nata subito un intesa, sicuramente c’era l’esigenza e la necessità di scambiarci informazioni, notizie e consigli sul diabete.
Ognuna di noi ha un passato e un approccio diverso con la malattia ma il confronto di pensieri ed emozioni ci ha aiutato anche a gestirci meglio.
In questi anni abbiamo sempre sostenuto che la conoscenza delle informazioni e il confrontarsi con gli altri è fondamentale per convivere meglio con il diabete. Ci siamo impegnate, in particolare nella regione Lazio, a conoscere altri diabetici, a cercare di aiutarli e a collaborare con i medici, infermieri e associazioni per riuscire a saperne sempre di più rispetto alla malattia.
Ci siamo rese conto che purtroppo tra noi pazienti c’è ancora troppa ignoranza e troppi tabù con i quali dobbiamo combattere.
Da qui si è sviluppata l’idea di creare un sito internet dove accogliere tutte le persone interessate a informarsi sul diabete, ma anche semplicemente a raccontare sensazioni emozioni o esperienze.
Vogliamo che DomusDiabete diventi veramente un luogo accogliente come una “casa”, dove ognuno si possa sentire libero di entrare e trovare degli amici.
BIMBI DIABETICI A SCUOLA, ITALIANO PRIMO DOCUMENTO ACCOGLIENZA Ue
Roma 7 Nov. E’ italiano il primo documento per l’accoglienza a scuola dei bambini diabetici. Indicazioni ad hoc per garantire le necessarie attenzioni a scuola a questi piccoli con bisogni speciali e sostenere famiglia e scuola nella gestione quotidiana, di cui l’Italia è la prima a dotarsi all’interno della Ue. Lo hanno spiegato gli stessi autori del documento, nato dalla collaborazione tra il Coordinamento tra associazioni italiane di aiuto a bambini e giovani con diabete (AgedItalia) e i ministeri della Salute e dell’Istruzione, alla presentazione ufficiale oggi a Roma, al Senato.Uno strumento, hanno sottolineato gli esperti, ‘pratico’ – perché offre un modello concreto di intervento a garanzia dei diritti dei bimbi diabetici e delle loro famiglie – ma anche ‘culturale’: rispondendo a specifiche richieste delle famiglie, permette una diffusione dell’informazione sul diabete e spinge ad un collaborazione tra tutti gli attori coinvolti: famiglie, operatori scolastici, istituzioni. E non si tratta solo della somministrazione dei farmaci. Nel “Documento strategico di intervento integrato per l’inserimento del bambino, adolescente e giovane con diabete in contesti scolastici, educativi, formativi” sono infatti considerati tutti i momenti della vita scolastica del bambino: le interrogazioni, i viaggi e i campi scuola, i percorsi ‘semplificati’ per la famiglia. Le strategie presentate – hanno spiegato gli esperti – sono il risultato finale del lavoro di riflessione e di confronto fra associazione di volontariato, ministeri (Salute e Istruzione), referenti regionali, referenti della scuola, della diabetologia pediatrica, della pediatria di libera scelta. Con l’obiettivo di definire un piano condiviso di accoglienza in modo da garantire le migliori condizioni il più vicino possibile alla ‘normalità’ e una permanenza, in ambito scolastico, in condizione di sicurezza. “Abbiamo messo a punto un documento, di ‘programmazione’ – ha detto Paola Pisanti, presidente della Commissione nazionale diabete del ministero della Salute – e credo potrà essere un valido strumento per promuovere l’attivazione a cascata di interventi ben fatti e, soprattutto, coordinati e integrati tra i diversi attori”. Il documento, inoltre, una volta condiviso e reso pubblico, “potrà diventare parte integrante di un provvedimento normativo che regolamenti l’intero settore della somministrazione dei farmaci a scuola nelle malattie croniche (diabete, asma, epilessia) che sarà redatto a cura del ‘Comitato paritetico nazionale per le malattie croniche e la somministrazione dei farmaci a scuola’, istituito presso il Miur, a cui partecipa il ministero della Salute con i rappresentanti delle direzioni generali della Prevenzione e della programmazione sanitaria”, ha aggiunto Pisanti. “Educazione e salute – ha detto Speranzina Ferraro, coordinatrice del Comitato paritetico nazionale per la somministrazione dei farmaci – hanno interessi comuni e garantiscono insieme il diritto alla tutela della persona, specie se minore. Il documento presentato oggi sviluppa e propone un ‘modello di percorso di gestione integrata’, finalizzata a rimuovere gli ostacoli alla completa attuazione dell’inclusione socio-educativa e a promuovere il diritto alla salute e il diritto all’istruzione attraverso la collaborazione condivisa e l’intervento di tutti i soggetti coinvolti, ciascuno in base alle proprie competenze e responsabilità”.
Diabete giovanile. Pronto piano strategico per inserimento bambini a scuola
L’Italia è il primo paese in Europa ad avere realizzato un documento strategico di intervento integrato per l’inserimento dell’adolescente diabetico in contesti scolastici e formativi al fine di migliorarne la qualità della vita. Il testo, sviluppato in collaborazione con la Salute e l’Istruzione, è stato presentato oggi.
07 NOV – Garantire il pieno godimento del diritto alla salute psico-fisica, all’accesso protetto dei percorsi scolastici e alla rimozione di ogni ostacolo per la piena integrazione sociale del bambino, adolescente e ragazzo con diabete. Questo l’obiettivo del documento strategico di intervento integrato per l’inserimento dell’adolescente a scuola promosso dal Coordinamento tra le Associazioni Italiane Giovani con Diabete Italia in condivisione con il ministero della Salute e dell’Istruzione, Università e Ricerca presentato oggi in Senato.
Il testo, primo in Europa, apre nuove prospettive nella quotidianità delle famiglie dei bambini con diabete. Il documento strategico è la sintesi di un lavoro collegiale promosso da Agd Italia (Coordinamento tra associazioni italiane di aiuto a bambini e giovani con diabete) per garantire al bambino e all’adolescente una vita scolastica, sportiva, relazionale e sociale identica ai propri coetanei senza diabete e per sostenere i familiari nella gestione del bambino e dell’adolescente con diabete nel percorso d’inserimento a scuola a seguito diagnosi di diabete mellito.
Le strategie in esso rappresentate sono il risultato finale del comune lavoro di riflessione e di confronto fra associazione di volontario (AgdItalia), istituzione ministeriale (Salute e Scuola), referenti regionali, della scuola, diabetologia pediatrica, pediatria di libera scelta e richiamano tutti gli interlocutori sulla necessità di definire un piano condiviso di accoglienza per garantire le migliori condizioni il più vicino possibile alla normalità e una permanenza, in ambito scolastico, in condizione di sicurezza.
“Il documento evidenzia la piena consapevolezza del ministero della Salute sull’importanza di tale tematica e pone l’accento su come il volontario possa essere un elemento fondamentale nel migliorare la qualità di vita del ragazzo e della famiglia, per il suo impegno di umanizzazione degli interventi e per le richieste etiche di cui è portatore” ha spiegato Paola Pisanti, presidente della Commissione nazionale diabete del ministero della Salute.
Il documento, nel fornire informazioni utili a diffondere una migliore e corretta cultura diabetologia pediatrica, vuole essere un aiuto perché la scuola possa svolgere al meglio il suo ruolo, sia nell’assistenza e vigilanza che nella promozione della crescita fisica e psicologica del giovane.
“Quello della scuola è spesso il primo ambito sociale da quello famigliare in cui il bambino è costretto a trovare inserimento; quando c’è il diabete il distacco è vissuto con ansia e stress non solo dai genitori ma dal bambino stesso, soprattutto quando non è raggiunto un adeguato livello di autonomia nella gestione terapeutica” afferma Massimo Cipolli di Agd Italia, promotore del Board ch ha elaborato il documento. “Le associazioni ricevono sollecitazioni sul problema delle famiglie per criticità che continuamente si presentano nella frequenza scolastica dei loro bambini con diabete, problematiche che non è giusto rimangano unicamente a carico della famiglia e che potrebbero essere risolte, anche facilmente, con disponibilità e attenzione e minime nozioni di conoscenza del diabete”.
fonte QUOTIDIANOSANITA’.IT
Lilly diabete e disney
Lilly e Disney unite insieme per fornire un aiuto concreto ai bambini affetti da diabete.
Arriva anche in Italia la collaborazione internazionale tra Eli Lilly e Disney Publishing Worldwide (DPW) che porta anche nel nostro Paese il programma internazionale lanciato con successo per la prima volta negli Stati Uniti, nel 2011.
Il programma vuole supportare i bambini con diabete e le loro famiglie con innovativi strumenti e risorse educazionali, perchè la magia di Disney può aiutare i piccoli a capire meglio quello che sta succedendo intorno a loro. Da oggi, le famiglie che convivono con il diabete avranno a disposizione un nuovo strumento in grado di enfatizzare ciò che si può fare, invece di quello che non è possibile fare con il diabete, raccontando storie di personaggi conosciuti come Mickey Mouse e Coco.
Stanno arrivando infatti dei semplici fumetti, che saranno distribuiti nelle principali diabetologie italiane, che raccontano la storia di Coco: la scimmietta con diabete di tipo 1. In alcune delle principali città italiane verranno organizzati degli incontri per presentare ai bambini questa nuova amica e per coinvolgerli in una giornata di giochi e percorsi salutisti che possano contribuire a farli sentire come i loro coetanei e, al tempo stesso, per ricordare l’importanza di uno stile di vita corretto, soprattutto in termini di alimentazione e attività motoria.
Ti piacerebbe saperne di più sull’iniziativa e partecipare agli eventi che organizzeremo?
- 28 Settembre 2013, ore 11.00 – 16.00 – Milano, Palazzo Giureconsulti
- 12 Ottobre 2013, ore 11.00 – 13.00 – Firenze, Palagio di Parte Guelfa
- 26 Ottobre 2013, ore 11.00 – 13.00 – Roma, Bioparco
- 9 Novembre 2013, ore 11.00 – 13.00 – Napoli
- 16 Novembre 2013, ore 11.00 – 13.00 – Catania
- 21 Novembre 2013, ore 11.00 – 13.00 – Bari, Fiera del Levante Sede XIX Congresso SIEDP